Sindrom hroničnog umora nije samo zamor - to je smrtonosna bolest | BA.burnbrightlove.com

Sindrom hroničnog umora nije samo zamor - to je smrtonosna bolest

Sindrom hroničnog umora nije samo zamor - to je smrtonosna bolest

Kada sam ranije ovog mjeseca rekao prijateljima da sam planirao put da idem posjetiti mog prijatelja koji je bolestan, počeo sam da ga vidim kao način da se širi svijest o njegovoj bolesti. Uobičajeni odgovor na "Idem starom prijatelju kuća koja je ozbiljno bolestan" je neki oblik od nade "Dajte im sve od sebe." Uzeo sam korak dalje i rekao u cilju: "Ja ne mogu, stvarno. Neću biti u stanju da ga vidim. "

Njihov odgovor je bio uvijek, "Ali mislio sam da ste rekli da je imao samo hronični sindrom umora?"

Od otkrivanja moj prijatelj Whitney Dafoe je postao ozbiljno bolestan nakon što sam vidio sliku himbeing ubačen u kola hitne pomoći na Facebook-u, nisam bio bez svoje trenutke razmišljanja isto. Morao sam da nauče sve mislio sam o njegovoj bolesti, myalgic encefalomijelitis, uključujući i kako to da nazovem. Kao pisac, istraživanje pretvorio u strast za podizanje svijesti i da se apsorbira u zajednici zaboravljene stanovništva.

Kako pogrešna dijagnoza skoro uništio život

Naučio sam ME je hronična, degenerativnih neuroimuni bolest koja ima ozbiljne imuni i kardiovaskularnih abnormalnosti. Bolest se otme vitalne život iz pacijenata na nivou bolesti kao što su MS, AIDS-a, mitohondrijske bolesti i raka. "Nesmanjeni bol, kognitivnih oštećenja i iscrpljenosti ME često doslovno neizrecivo", navodi se Nacionalna alijansa za Myalgic encefalomijelitis. "Većina vremena, mi izgleda relativno brzo (u roku od sati, dana, nedelja). Jednom aktivan i produktivan djeca i odrasli su iznenada opljačkani vitalnosti, s invaliditetom u rasponu od sasvim nepokretna donekle funkcionalan." Zaštitni znak ME je post-naporu neuroimuni iscrpljenosti (pogoršanje bolesti nakon čak manjeg napora). Istaknuti simptomi su iznemoglost, teška mišića i / ili bol u zglobovima, kao i teške kognitivne disfunkcije (mjereno kao gubitak do 50 IQ bodova). Ono što je važno je da svako može dobiti u bilo koje vrijeme, često traje cijeli život, nema leka, a ponekad ga ubija.

Moje putovanje da postane zastupnik počeo razgovor sa Janet Dafoe, Whitney je mama. Ja bih samo poznat Whitney za kratko vrijeme prije više od deset godina, ali na kraju smo se razgovarali satima. Tokom naredna dva mjeseca, napravio sam veze, pa čak i prijatelji, u zajednici pacijenata, porodica i naučnika koji su marljivo proučavaju da nađem lek.

"Čuo sam pacijenti kažu da je umor samo zapravo ne uhvate šta je ovo", kaže Laurel Crosby, koji je radio s Whitney otac Ron Davis, u tehnološkom centru Stanford Genome od 2007. "U stvari, nijedna od riječi učiniti. Isušeno, iscrpljen, zbrisali... Nijedna od tih radova, jer ljudi imaju inherentnu razumijevanje da restwill preokrenuti stanje. "

Mnogi pacijenti žele nazivom "sindrom hroničnog umora" da ode u potpunosti, rekavši da je kao nazivajući kasnim fazama raka želuca hronične stomak boli. Svjetska zdravstvena organizacija je uvijek zove bolest isključivo mene, ali 1988. Godine, Centar za kontrolu i prevenciju bolesti promijenio ime u SAD-u CFS.

Ne postoji lijek ili FDA-odobreni tretman za mene. Ono što mnogi ne znaju je da je ponekad smrtonosan. Studija Leonard Jasonfound medijan dobi od smrti od raka u populaciji je 72, ali za njegov uzorak ME pacijenata, to je 48. Prosječna dob u trenutku smrti od zatajenja srca je 83, u odnosu na 59 u ME pacijenata koji umiru od srca neuspjeh. Konačno, većina srce bolno podatak da malo ko zna ili govoriti o: Prosječna starost samoizazvanom smrti među ME pacijenata je 39, u odnosu na nacionalni prosjek od 48. Usmeni dokazi snažno ukazuju na to da ME pacijenata, generalno, umiru mnogo mlađi od opće populacije, ali kao iu većini područja ME istraživanja, postoji nedostatak studija zbog savezne vlade ignoriranje bolest već decenijama.

"A sjajan liječnik znao sam bio jedan od najboljih javnih zdravstvenih službenika o krizi AIDS na vrhuncu", kaže Justin Reilly, koji ima i lajmske bolesti i ME. "On mi je rekao: 'CDC učinio istu stvar za pacijente AIDS kao oni rade za vas: Stavili su apsolutni najgori ljudi na to i to ignoriše što je duže moguće. Ali onda su ljudi počeli da umiru jeziv smrtnih slučajeva u velikom broju, i nije bilo moguće da se to više ignorirati. Na žalost za tebe, tvoja smrt neće biti kao jeziv ili brz. "

Reilly je viši producent za ME dokumentarni Forgotten kuge, što Ryan Prije napisao, režirao i producirao. Pitao sam Prije šta ga je najviše iznenadilo u snima dokumentarni film o meni. "Ono što i dalje me iznenadilo je kako je zajedničko je to bolest, kako je ozbiljan patnje i koliko duboko je disfunkcija u da medicinski sistem nije u stanju da se nosi sa problemom" Prije, kaže. "Mnogi su onemogućena decenijama." iako je film pušten u jesen 2015. Godine, Prije nastavlja da radi za finansiranje emitirati dokumentarni film u projekcijama širom svijeta; za podizanje svijesti; obrazovati medicinske profesije kroz njegovo neprofitna, Blue Ribbon Foundation; i da se zalaže za pacijente.

"Mislim da sam bio iznenađen da smo pošli da snimim film, ali često, osjećam se kao da vodim agencija socijalnih usluga sa brojem ljudi koji poziva ili e-maila koji su očajni za pomoć i imaju kome da se obrate," on je rekao. "Svaki dan ili dva dobijete poruku da ste jednostavno stane u svoje tragove. Tokom nekoliko godina, to postaje hiljade. "

Za obitelj Davis / Dafoe, njihovi životi su postali posvećen potrazi da pronađu lijek za Whitney. Ron Davis, naučnik koji je dobio nagradu za svoj angažman u Human Genome Project, na čelu Fonda za otvoreno medicinu, gdje je blisko sarađuje sa naučnicima (uključujući i tri dobitnika Nobelove nagrade) za istraživanje bolesti da tretman ili lijek.

Novo rješenje za hemoterapije izazvana Nerve Pain?

"To je nevjerovatno koliko podmukla je bolest", rekao je on na fundraiserat svom domu u kasno ljeto 2015. "Zato što ljudi koji imaju to ne izgleda bolesno, tako da ih niko ne veruje."

Imao sam privilegiju obilaska laboratorija gdje Davis radi, susret istraživača i naučnika, kao što su Crosby i govori otvoreno o svojim frustracijama u prikupljanju sredstava za podršku njihovom radu. Neki od naučnika trenutno volontiraju svoje sati.

National Institutes of Health trenutno troši oko 5 miliona $ godišnje istraživanje ME, otprilike isti iznos koji potroše na muško-obrazac ćelavosti. ME affectsan procijenjena milijun Amerikanaca, ali oko 85 posto ljudi bi ga mogla imati, a ne biti diagnosedaccording CDC.

Janet Dafoe stavila karijeru na čekanje da se brine za 32-godišnjeg Whitney punim radnim vremenom. Gledajući je da ide oko nje dužnosti u ispunjavanju zadataka direktnih i indirektnih njegu tokom 24-satnog perioda bio je skromno. "Ja sam tu, gledajući moje neverovatno sina", rekla je nedavno preko telefona. "I ja sam ga gledam, znajući da su ovi ljudi koji misle da to nije realno. To je kao kad bi neko pregazi na ulici, razbio na komadiće i krvarenja, onda je neko rekao da postoji takva stvar što su automobili. "

Povezane vijesti


Post Zdravlje

Evo zašto dobijemo kolače i kako ih se rešiti

Post Zdravlje

Pročitajte ovo pre nego što napravite novogodišnju rezoluciju

Post Zdravlje

Možemo biti jedan korak bliže vakcini protiv gonoreje

Post Zdravlje

Evo šta se desilo sa onim sjajnim reklamama u snopovima

Post Zdravlje

Trumpov plan zdravstvene zaštite prošao je kuću - i to je užasna vijest za žene

Post Zdravlje

Yolanda hadid otkriva njenu borbu s lymom bolestom, zbog čega je smatrao samoubistvom

Post Zdravlje

9 stvari koje će svaka žena iz menopauze definitivno imati na ruci

Post Zdravlje

Samo nips su više od modne izjave

Post Zdravlje

Kada rutinska laboratorija radi sve osim rutine

Post Zdravlje

3 saveta da ostane detoksidan i zdrav tokom sezone odmora

Post Zdravlje

Kako vaša težina pre trudnoće može uticati na zdravlje vašeg bebe

Post Zdravlje

Da li tvoja omiljena TV emisija utiče na bezbedno korišćenje seksa?